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生而不凡:當(dāng)平凡人生遇見罕見疾病
《生而不凡:當(dāng)平凡人生遇見罕見病》是一部以人文關(guān)懷為底色、科學(xué)普及為內(nèi)核的罕見病科普讀物。全書通過百余幅原創(chuàng)手繪插畫與信息圖表,系統(tǒng)梳理了漸凍癥、成骨不全癥等多種典型罕見病的發(fā)病機(jī)制、臨床特征及預(yù)防策略,將晦澀的醫(yī)學(xué)知識(shí)轉(zhuǎn)化為直觀的漫畫。用連續(xù)漫畫形式記錄患者真實(shí)故事:從初診時(shí)的迷茫到與疾病共處的勇氣,從醫(yī)療困境到社會(huì)偏見,細(xì)膩筆觸刻畫出特殊群體在命運(yùn)夾縫中迸發(fā)的生命力。作品突破傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)科普的框架,既為公眾架起理解罕見病的認(rèn)知橋梁,也為醫(yī)學(xué)人文關(guān)懷提供了生動(dòng)的教育范本,最終指向"每個(gè)生命都值得被看見"的溫暖內(nèi)核。
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