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罕見(jiàn)病，指那些發(fā)病率極低的疾病�，F(xiàn)階段，罕見(jiàn)病的診療存在兩大痛點(diǎn)。首先，誤診、漏診率較高，約有六成的罕見(jiàn)病患者遭遇過(guò)誤診。罕見(jiàn)病藥物的不可及與不可負(fù)擔(dān)是另一大痛點(diǎn)。2019年我國(guó)第一批罕見(jiàn)病診療指南已印發(fā)。 本書(shū)也是在此背景下應(yīng)運(yùn)而生，全書(shū)根據(jù)醫(yī)學(xué)體系分類共有4個(gè)章節(jié)，以源于生活中的罕見(jiàn)病新聞故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一個(gè)個(gè)鮮活的橋段結(jié)合圖文，娓娓道來(lái)并結(jié)合先進(jìn)的掃描二維碼看視頻講解技術(shù)，全方位、立體化介紹相關(guān)罕見(jiàn)疾病。同時(shí)上海市科普作家協(xié)會(huì)、上海市罕見(jiàn)病防治基金委員、“達(dá)醫(yī)曉護(hù)”醫(yī)學(xué)傳播智庫(kù)的相關(guān)專家也全程指導(dǎo)本書(shū)的編撰及發(fā)行，保證了該書(shū)的專業(yè)性及科普性。本書(shū)是國(guó)內(nèi)首部介紹罕見(jiàn)病的智能科普書(shū)籍，希望出版后能加深讀者對(duì)這些疾病進(jìn)一步的了解，也填補(bǔ)了該領(lǐng)域科普的空白。