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罕見病指患病率特別低的病，世界衛(wèi)生組織曾經(jīng)定義罕見病是患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)0.65‰至1‰之間的疾病，不過各地根據(jù)具體情況制定的標(biāo)準(zhǔn)較之略有浮動，目前全球尚未有一個被廣泛接受的罕見病統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。罕見病通常呈慢性、進行性，病情嚴(yán)重且很可能伴隨終生。兩年來，作者多地走訪多位罕見病患者，用心用情拍攝動人瞬間，并從中選取不同病種的百位患者特寫照片，輔以罕見病介紹信息和患者抗病故事、家庭故事，體現(xiàn)了對罕見病群體的關(guān)懷。