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我注意到，自閉癥患者屈服于這種命運(yùn)的模式十分明確。女性自閉癥患者、跨性別者和有色人種在年輕時的特征常常被忽視，或者他們的痛苦癥狀被解讀為“操縱欲強(qiáng)”或“攻擊性強(qiáng)”。那些在貧困中長大的、無法獲得心理健康資源的自閉癥患者，也是如此。同性戀和性別錯位癥的男性通常不太符合自閉癥的特征，因此不能被診斷為自閉癥患者。年長的自閉癥患者從未有機(jī)會接受評估，因?yàn)樵谒麄兊耐�年時期，關(guān)于精神殘疾的知識非常有限。這些系統(tǒng)性的排斥迫使一大批形形色色的精神殘疾人士生活在默默無聞之中。這就產(chǎn)生了我現(xiàn)在稱為“蒙面自閉癥”的概念，這是被研究人員、心理健康醫(yī)生和非自閉癥患者領(lǐng)導(dǎo)的自閉癥組織廣泛忽視的自閉癥偽裝版本，比如飽受詬病的“自閉癥之聲”。
當(dāng)我使用“蒙面自閉癥”這個術(shù)語時，我指的是任何偏離我們在大多數(shù)診斷工具和幾乎所有媒體對自閉癥的描述中看到的自閉癥狀的標(biāo)準(zhǔn)形象。自閉癥是一種相當(dāng)復(fù)雜的多面性障礙，涵蓋了許多不同的特征，表現(xiàn)方式也是五花八門。我也在談?wù)撃切┮驗(yàn)殡A級、種族、性別、年齡的差距以及醫(yī)療保健的缺失等原因而沒有被認(rèn)真對待的自閉癥患者。
通常，具有傳統(tǒng)意義上“男性化”興趣和愛好的白種人男性，在年少時就被標(biāo)記為“潛在自閉癥患者”。即使在相對優(yōu)越的階層中，也幾乎只有富裕和中上階層的自閉癥兒童才能得到確診。當(dāng)臨床醫(yī)生或媒體描述自閉癥時，一直以這個群體為原型。自閉癥的所有診斷標(biāo)準(zhǔn)都是基于這個群體的表現(xiàn)而定的。每一個自閉癥患者都受到了這種狹隘觀念的傷害，即使是白種人、有錢人、順性別的男孩，也很可能受到這種觀念的影響。長期以來，我們只是被認(rèn)為是白種人自閉癥男孩給他們富裕的父母帶來的“麻煩”。我們復(fù)雜的內(nèi)心生活，我們自己的需求和疏離感，神經(jīng)正常人群迷惑我們、擾亂我們甚至虐待我們的方式，都因?yàn)樽蚤]癥“鏡頭”而被忽視了幾十年。只有當(dāng)我們的精神殘疾給我們的看護(hù)者、老師、醫(yī)生和其他掌控我們生活的人帶來挑戰(zhàn)時，我們才會被他們定義為我們貌似欠缺心理健康。
多年來，心理學(xué)家和精神病學(xué)家一直在討論“女性自閉癥”的存在，這是一種假設(shè)的自閉癥亞型，貌似比“男性自閉癥”要溫和得多，也更適合融入社會。患有所謂“女性自閉癥”的人能夠進(jìn)行眼神交流和對話，或者隱藏她們的抽搐和感官敏感性。她們可能在人生的頭幾十年里完全不知道自己是自閉癥患者，反而認(rèn)為自己只是害羞或高度敏感。近年來，公眾逐漸習(xí)慣了女性自閉癥患者的存在，一些優(yōu)秀的圖書，如珍娜拉·尼仁伯格（Jenara Nerenberg） 的《發(fā)散性思維》（Divergent Mind）和露迪·西蒙（Rudy Simone）的《你好，我是阿斯伯格女孩》（Aspergirls），都在努力建立對這一群體的認(rèn)知。喜劇演員漢納·蓋茨比（Hannah Gadsby）和作家妮科爾·克利夫（Nicole Cliffe）等知名女性公開承認(rèn)自己是自閉癥患者，這也起到了輔助效果。
不過，“女性自閉癥”這個概念存在一個重大問題。這個標(biāo)簽并不能很好地解釋為什么有些自閉癥患者會掩蓋她們的自閉癥特質(zhì)，或者多年來她們的需求一直被忽視。首先，并不是所有患有自閉癥的女性都屬于女性自閉癥亞型。許多女性自閉癥患者明顯進(jìn)行著自我刺激并努力社交，卻飽受崩潰和自我封閉的折磨。自閉癥科學(xué)家和活動家天寶·格蘭丁（Temple Grandin）就是一個很好的例子。她說話的語氣有些單調(diào)，還避免眼神接觸，甚至像年幼的孩子一樣渴望感官刺激和壓力。盡管以今天的標(biāo)準(zhǔn)看，格蘭丁是非常典型的自閉癥患者，但她直到成年后才被確診。
女性自閉癥患者之所以被忽視，并不是因?yàn)樗齻兊摹鞍Y狀”比較溫和。即使是具有典型自閉癥行為的女性，也可能多年未被診斷出來，這僅僅是因?yàn)樗齻兪桥�性，而且她們的�?jīng)歷不像男性那樣受到專業(yè)人士的重視。此外，并不是所有被忽視和被輕視的自閉癥患者都是女性。許多男性和非二元性別者的自閉癥也被掩蔽了。我們把這種戴著社會面具、易于陷入心理偽裝的自閉癥稱為“女性版”自閉癥，是為了表明偽裝是一種性別現(xiàn)象（甚至是出生時被賦予的性別），而不是一種更廣泛的社會排斥現(xiàn)象。女性不會因?yàn)樯�理原因患上“溫和型”自閉癥，那些被邊緣化的自閉癥患者因?yàn)樗齻冊谏鐣�中的邊緣地位而被人忽視�?br /> 當(dāng)自閉癥患者沒有得到資源或獲得自我認(rèn)識的途徑時，當(dāng)他們被告知他們被污名化的特征只是一個破壞性的、過度敏感或令人討厭的孩子的跡象時，他們別無選擇，只能發(fā)展出一種典型的神經(jīng)表象，總是戴著那種典型的神經(jīng)面具，讓人感覺非常不真實(shí)，維持起來也讓人身心俱疲。這也未必是有意識的選擇。戴上面具掩蔽是外界強(qiáng)加給他們的一種排斥狀態(tài)。一個未出柜的同性戀者，并不是在某一天突然決定要出柜的。從本質(zhì)上講，他們生來就容易出柜，因?yàn)楫愋詰偈钦�常的，同性戀卻被視為罕見的反常現(xiàn)象。
同樣，自閉癥患者的臉上天生就戴著一副典型的神經(jīng)面具。它假定所有人都以類似的方式進(jìn)行思考、社交、感覺、表達(dá)情感、處理感官信息和交流。我們都必須遵守本土文化規(guī)則，并實(shí)現(xiàn)無縫融合。自閉癥患者中那些需要以另一種方式進(jìn)行自我表達(dá)和自我理解的人遭到了拒絕。因此，他們作為一個人在這個世界上的第一次體驗(yàn)，就是一段被看作異類和感到困惑的體驗(yàn)。他們只有意識到人類存在還有其他方式，才有機(jī)會摘下面具。
我發(fā)現(xiàn)，我的整個生活以及我所面臨的幾乎每一個挑戰(zhàn)，都可以通過一個隱形的自閉癥“鏡頭”來理解。我的飲食失調(diào)是懲罰我的異常身體和自閉行為的一種方式，也是讓它符合傳統(tǒng)審美標(biāo)準(zhǔn)、保護(hù)我免受負(fù)面關(guān)注的一種手段。我的“社交孤立”是在別人拒絕我之前我先拒絕別人的一種方式。我的工作狂行為是自閉癥過度執(zhí)著的一種表現(xiàn)，也是可以接受的、助我遠(yuǎn)離那些讓我不知所措的公共場所的一個借口。我陷入了不健康的、相互依賴的關(guān)系，因?yàn)槲倚枰�被認(rèn)可，但不知道如何得到認(rèn)可，所以我只能把自己塑造成當(dāng)時伴侶想要的樣子。
經(jīng)過幾年對自閉癥的研究，以及對“蒙面自閉癥”這一社會現(xiàn)象的理解，我開始在網(wǎng)上發(fā)布這方面的文章。我發(fā)現(xiàn)成千上萬的人對我的研究產(chǎn)生了共鳴和認(rèn)同。事實(shí)證明，自閉癥并不是那么罕見（今天大約有2% 的人被診斷為自閉癥患者，還有更多的人有亞臨床特征或無法得到確診）。在我的職業(yè)圈和社交圈里，很多人私下對我說，他們也是神經(jīng)多樣性的自閉癥患者。我遇到過一些全職從事視覺設(shè)計、表演、音樂劇和性教育的自閉癥患者，這些領(lǐng)域與我們的邏輯思維、所謂的“機(jī)器人”思維無關(guān)。我認(rèn)識了更多的黑色人種、棕色人種和先天性的自閉癥患者，他們一直受到精神病學(xué)界非人性化的折磨。我見過一些自閉癥患者，他們一開始被診斷為邊緣型人格障礙、對立違抗型人格障礙或自戀型人格障礙。我還發(fā)現(xiàn)了許多像我這樣的跨性別者和性別錯位癥的自閉癥患者，他們總是因?yàn)樽约旱男詣e和神經(jīng)類型而感覺“不對勁”。
在這些人的生活中，自閉癥是獨(dú)特而美麗的源泉。但環(huán)繞在他們周圍的殘疾歧視，一直是疏離感和痛苦的源泉，這是不可思議的。大多數(shù)人掙扎了幾十年才發(fā)現(xiàn)自己的真實(shí)身份。幾乎所有人都覺得自己很難摘下戴了很久的面具。即使是這樣的事實(shí)，也讓我對自己摘下面具后的新身份感到更舒適，不再那么支離破碎和孤苦伶仃。我們中的很多人被迫戴上面具，以掩蔽自己。然而，我們加入的群體越多，我們掩蔽的壓力就越小。
在與其他自閉癥患者相處的過程中，我意識到，生活并不一定都是掩蔽的痛苦。當(dāng)我和同病相憐的人在一起時，我會更加直言不諱。我會要求調(diào)諧，比如，調(diào)暗燈光或打開窗戶以稀釋某人身上的香水味。我周圍的人越放松，越熱情地談?wù)撍麄兊奶厥馀d趣，越興奮地原地?fù)u擺，我就越感覺到，關(guān)于我的真實(shí)自我以及我的大腦和身體如何工作的問題，就沒那么丟人了。
多年來，作為一名社會心理學(xué)家，我一直在利用自身技能去解讀有關(guān)自閉癥的科學(xué)文獻(xiàn)，并與自閉癥活動家、研究人員、教練和治療師聯(lián)系，以鞏固我對人類普遍神經(jīng)類型的理解。我也在努力摘下自己的面具，去接觸那個內(nèi)心脆弱、飄搖、古怪的自己，那個我在社會環(huán)境中習(xí)慣于掩蔽的自己。我已經(jīng)認(rèn)識了很多自閉癥自我調(diào)適社區(qū)的領(lǐng)軍人物，并且閱讀了許多自閉癥治療師、教練和活動家開發(fā)的資源，這些資源有助于訓(xùn)練彼此，讓大家一起放下約束和摘下面具。
今天，我不再掩飾自己被巨大的噪聲和明亮的燈光折磨的事實(shí)。當(dāng)人們的語言或肢體動作讓人無法理解時，我會直接要求他們給出明確的解釋。傳統(tǒng)的“成人”標(biāo)準(zhǔn)，比如擁有一輛車或生了幾個孩子，對我沒有吸引力，我知道這完全沒問題。我每天晚上都抱著毛絨玩具睡覺，讓風(fēng)扇大聲地吹著，以隔絕鄰居的噪聲。
當(dāng)我興奮時，我會拍著手，原地?fù)u擺扭動。在美好的日子里，我認(rèn)為這些事情不會讓我變得幼稚、膽怯或糟糕。我愛真實(shí)的自己，別人也能領(lǐng)會并喜歡真實(shí)的我。更誠實(shí)地面對自己，讓我成為一名更有成效的老師和作家。當(dāng)我的學(xué)生陷入困境時，我能夠與他們溝通，讓他們知道維持正常的生活是多么的不易。當(dāng)我用自己的聲音從自己的角度寫作時，我與聽眾和讀者的聯(lián)系會深入心靈，效果遠(yuǎn)勝于我試圖表現(xiàn)得像一個普通的、受人尊敬的專業(yè)人士。
如果不摘下自閉癥面具，我覺得自己被詛咒了，內(nèi)心幾乎死去。人的一生貌似一場假裝熱情的漫長跋涉�，F(xiàn)在的生活仍然很艱難，但我覺得自己充滿了活力。
我希望，每一個自閉癥患者都能感受到巨大的解脫，并享受通過認(rèn)清自己和摘下面具而發(fā)現(xiàn)的歸屬感。我也相信，提及自閉癥自我調(diào)適社區(qū)的未來，每個人都應(yīng)該努力更真實(shí)地生活，并要求得到我們所需要的幫助。我希望通過這本書，幫助其他自閉癥患者了解真實(shí)的自己，與其他神經(jīng)多樣性者一起努力，逐漸找到摘掉面具的自信。
摘下自閉癥面具，可能會從根本上改善自閉癥患者的生活質(zhì)量。研究一再表明，把真實(shí)的自我封閉起來，在情感和身體上都是毀滅性的。如果符合正常的神經(jīng)標(biāo)準(zhǔn)，我們會獲得暫時的認(rèn)可，但這是以沉重的生存成本為代價的。掩蔽是一種令人筋疲力盡的表演，會導(dǎo)致身體疲憊、心理倦怠、抑郁、焦慮，甚至產(chǎn)生自殺的念頭。掩蔽還掩蓋了一個事實(shí)，即世界對我們來說是難以接近的。如果非自閉癥患者從未聽到我們的需求，也從未看到我們的掙扎，那么他們就沒有理由來迎合我們。我們必須要求得到我們應(yīng)得的待遇，不再為了安撫那些忽視我們的人而活著。
拒絕表現(xiàn)神經(jīng)正常，是心理殘疾人士正義的革命性行為，也是一種自愛的激進(jìn)行為