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編者弁言

2015年，對于關(guān)心殘障權(quán)利的同仁來說，是意義非凡的一年。站在農(nóng)歷年末回望，各種熱鬧。教育上，《殘疾人參加普通高等學(xué)校招生全國統(tǒng)一考試管理規(guī)定（暫行）》的出臺，使更多殘障者步入普通高考考場，并被普通高校錄��；就業(yè)上，新的《殘疾人就業(yè)保障金征收使用管理辦法》二十年千呼萬喚始出來，我們看到支持性就業(yè)試點(diǎn)在民間遍地播種、開花、結(jié)果；在心智障礙領(lǐng)域，家長組織方興未艾，在權(quán)利倡導(dǎo)第一線大聲疾呼，逐漸成為殘障權(quán)利推動的中堅力量；放眼國際，聯(lián)合國通過可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)，明確表示要將殘障問題納入其目標(biāo)政策、工作進(jìn)程和機(jī)制的主流，有五項具體目標(biāo)明確提到殘障問題，包括提供融合、公平的優(yōu)質(zhì)教育和充分生產(chǎn)就業(yè)等；在亞太地區(qū)，亞太經(jīng)合組織（APEC）殘疾人事務(wù)之友小組成立，殘障事務(wù)正式納入亞太經(jīng)合組織框架……在這些熱鬧背后，是殘障者權(quán)利意識的覺醒、參與意愿的增強(qiáng)、倡導(dǎo)能力的提升，政府的響應(yīng)以及其他諸多利益相關(guān)者的努力。
與此同時，我們也不斷見證著殘障者在權(quán)利實(shí)現(xiàn)之路上的曲折、沮喪乃至憤懣。兩會上人大代表建議阻斷缺陷嬰兒出生，我們仿佛看到美國女孩Carrie Buck在遙遠(yuǎn)的優(yōu)生學(xué)昌盛的20世紀(jì)20年代向著我們哭泣；殘障人士乘坐飛機(jī)出行，到了目的地卻因缺乏相關(guān)協(xié)助而無法下機(jī)；12306網(wǎng)站的圖形驗證碼，讓想要網(wǎng)上購買火車票的視障者茫然無措；世界提高自閉癥意識日當(dāng)天，在熱鬧宣傳之后，公眾意識到的卻是自閉癥兒童都是笨小孩……在這些背后，我們看到的又是政策、法律落實(shí)不到位，對相關(guān)人員培訓(xùn)不足以及社會公眾態(tài)度的亟待轉(zhuǎn)變。
殘障權(quán)利是一個遲到卻猶未為晚的理念，要將這理念落地，需要對理念的澄清與傳播，對現(xiàn)行法律政策的檢討與反思，對符合理念的法律政策提供有效、切實(shí)的執(zhí)行方案等。研究者在以上各項中都大有可為�！稓堈蠙�(quán)利研究》即是這樣一種嘗試，期冀通過基于權(quán)利的多學(xué)科實(shí)證研究推動上述目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。
本期《殘障權(quán)利研究》為讀者奉上11篇文章。在殘障、法治與社會部分，開篇呈現(xiàn)陳玩臻的《聾人的溝通民族志：視覺對話的特性》。長久以來，中國大陸地區(qū)的聾人都處于殘障權(quán)利領(lǐng)域的邊緣地帶，相關(guān)研究和行動都幾近空白。陳玩臻的這篇人類學(xué)研究通過多點(diǎn)、長時間的田野調(diào)查，細(xì)致而生動地勾勒出華語世界聾人的溝通民族志。社會對待殘障的負(fù)面態(tài)度背后是一種深刻的恐懼，而這種恐懼起始于無知。陳玩臻的研究關(guān)注日常生活中聾人使用手語的溝通特性，向讀者呈現(xiàn)了一個視覺的溝通世界，犀利地指出人們看似無意識的語言意識形態(tài)以及這種意識形態(tài)如何影響社會對待聾人的態(tài)度。這項研究還啟發(fā)讀者對殘障這個概念的解構(gòu)。聾人文化的發(fā)展使聾人成為一種傳統(tǒng)殘障框架之外的身份認(rèn)同，它認(rèn)為聾人并不殘，只是一個使用手語這門語言來溝通的文化群體，溝通障礙來自社會的刻意選擇與拋棄。這樣的主張迫使人們深刻反思?xì)堈希ò�括各種障別）的建構(gòu)如何體現(xiàn)為個人身心特質(zhì)與社會環(huán)境互動的結(jié)果，這也是殘障的社會模式的精髓所在。從這里出發(fā)，使用權(quán)利視角繼續(xù)擴(kuò)大聾人相關(guān)研究的深度與廣度，是作者和本刊的共同目標(biāo)。另外，作者得以深入田野，進(jìn)行細(xì)致入微的參與式觀察，也源于其自學(xué)手語，達(dá)至（手語）打得很聾人的程度，進(jìn)而參悟聲音與視覺語言之間的奧妙，難能可貴。
盡管公眾對于自閉癥人士的誤解并不亞于聾人，但近年來各類教育、康復(fù)、就業(yè)支持機(jī)構(gòu)和心智障礙者家長組織的蓬勃發(fā)展，大大提升了自閉癥及自閉癥人士在社會上的知曉度。對自閉癥人士家庭支持的研究在本刊首期中就有出現(xiàn)。本期郭德華的《周圍人如何看待我的孩子》則通過對三位自閉癥兒童母親的深度訪談，用心良苦地將鏡頭拉近，讓讀者看到具體、鮮活的家長的生存樣態(tài)。他們不再是家長組織中模糊的身影，他們是特殊又普通、堅強(qiáng)又脆弱的個體。他們一邊期待宏觀上的政策變革和社會態(tài)度的改變，一邊在微觀生活中隨機(jī)應(yīng)變選擇當(dāng)下最實(shí)用的應(yīng)對策略。而當(dāng)作者進(jìn)一步深入，將話語權(quán)交給母親自閉癥兒童的主要照料者整個研究呈現(xiàn)出重要的性別內(nèi)涵。家庭不再是鐵板一塊，母親在家庭內(nèi)部和外部都有多種角色轉(zhuǎn)換，面對的是比其他家庭成員更多的挑戰(zhàn)。這也表現(xiàn)在目前家長組織成員大多是女性。研究者如果有了性別敏感度，在呈現(xiàn)問題和提出解決方案時可能都會更具洞見。
以上兩篇文章都是將殘障者及其家庭成員置于廣大社會背景中討論。而《保護(hù)未決羈押中的殘障人權(quán)利工作指南》則從一個具體社會場域的視角展開討論。法治是社會的一個重要面向，刑事司法中的未決羈押這一法律程序?qū)�個體尊嚴(yán)及其權(quán)利影響殊深。在這一階段，面對強(qiáng)大的公權(quán)力，個人的脆弱性（vulnerability）往往更加明顯，在這個背景下討論殘障者權(quán)利十分重要。此文是基于調(diào)研開發(fā)出的一個指南，目的在于將《殘疾人權(quán)利公約》（以下簡稱《公約》）落實(shí)到實(shí)踐中。文章緊扣《公約》的理念和原則，如無障礙、合理便利等，結(jié)合中國的未決羈押實(shí)務(wù)，從進(jìn)入看守所的檢查、所內(nèi)日常管理、緊急狀態(tài)等方面為相關(guān)人員提供了全面而清晰的指引，并強(qiáng)調(diào)多方協(xié)調(diào)與合作，以共同保障未決羈押中殘障人的平等權(quán)利。
本期殘障與教育一欄由一篇理論研究和一篇實(shí)證研究組成，二者可形成對照補(bǔ)充。劉璞的《中國殘障人教育立法30年：軌跡、問題與方向》梳理了中國改革開放30多年來的殘障者教育立法，指出個中依然存在的問題，建議建立基于最小受限和最大融合理念的殘障者教育法律體系。邢煥萍在《瓷娃娃接受義務(wù)教育的困境研究》中則使用實(shí)證數(shù)據(jù)展示了成骨不全兒童在試圖進(jìn)入普通學(xué)校時面臨的困境。融合教育或全納教育是一個美好的理念，而它又恰恰是一個理念在落地執(zhí)行時屢遭碰壁的例證。且不談文中提到的瓷娃娃們近30%的失學(xué)率，邢煥萍作為殘障者組織的一線工作人員，用實(shí)證指出融合從來都不簡單等于把殘障兒童放進(jìn)普通學(xué)校。在融合的背后，需要無障礙措施到位和殘障者自身的參與，以及有效的救濟(jì)機(jī)制。這都反映了《公約》的要求并且指明了法律改善的方向。
在殘障與就業(yè)欄目的三篇文章中，黃詩欣用《無法擺脫的邊緣困局？殘障者職業(yè)狀況調(diào)查》為讀者講述了21位殘障者的生命和職業(yè)故事，并指出他們面臨的職業(yè)困境是一系列的國家法律、政策與社會文化共同建構(gòu)的結(jié)果，這種建構(gòu)又會反過來制造和強(qiáng)化殘障者的污名化與不利地位，使其陷入邊緣困局之中。作者采用訪談，目的是補(bǔ)足以往定量研究中缺乏的人的經(jīng)驗與態(tài)度。行文中，《公約》的原則、規(guī)定與被訪殘障者的故事銜接自然，使人不再覺得《公約》遙不可及。其對所獲得資料的分析呼應(yīng)了《公約》定義中造成殘障狀況的社會因素以及世界范圍的殘障研究對于資本主義勞動力市場所形成的就業(yè)模式的反思。黃詩欣的文章呈現(xiàn)了中國大陸殘障者遭受就業(yè)歧視的情況，程騫則引介了香港在這方面的經(jīng)驗�！断�除殘障就業(yè)歧視的官方舉措：香港的實(shí)踐及〈工商業(yè)與人權(quán)指導(dǎo)原則〉的啟示》用翔實(shí)的數(shù)據(jù)介紹了香港殘障者就業(yè)歧視的現(xiàn)狀以及獲得救濟(jì)的情況，值得特別提出的是本文結(jié)合企業(yè)社會責(zé)任概念，以數(shù)據(jù)表明了香港企業(yè)對于殘障權(quán)利和就業(yè)歧視的認(rèn)知程度和相關(guān)表現(xiàn)。從立法、行政到司法，香港都已擁有較為完備的反對殘障就業(yè)歧視的法律體系和實(shí)踐機(jī)制，相比之下，中國大陸地區(qū)還未明確界定歧視或就業(yè)歧視，人們對設(shè)立平等機(jī)會委員會類似機(jī)構(gòu)的呼聲也越來越高，香港的經(jīng)驗具有重要借鑒意義。在殘障就業(yè)領(lǐng)域反歧視話語越來越強(qiáng)勁的今天，趙康、任凡的《殘障者就業(yè)困境及對策建議以溫州市福利企業(yè)為例》見證了福利企業(yè)的日趨式微。該文指出，福利企業(yè)對于安置殘障者就業(yè)具有重要的歷史意義和作用，而要改變當(dāng)前局面，還是需要著眼于確保殘障者平等就業(yè)權(quán)利的實(shí)現(xiàn)。結(jié)合國外經(jīng)驗，作者建議強(qiáng)化企業(yè)的社會責(zé)任，創(chuàng)造支持性社會環(huán)境，加強(qiáng)殘障者職業(yè)培訓(xùn)和福利企業(yè)的管理。
本期譯介欄目收入兩篇文章。陳博譯的《機(jī)會平等與結(jié)果平等截然不同嗎？》是一篇比較早的文章，而作者David Strauss所要挑戰(zhàn)的觀點(diǎn)是至今仍被普遍接受的一種劃分，即機(jī)會平等不同于結(jié)果平等。不可否認(rèn)，很多學(xué)者或?qū)嵺`者長期以來已想當(dāng)然地接受這種區(qū)分，或者也自有一套論證體系。而Strauss獨(dú)辟蹊徑，論證嚴(yán)謹(jǐn)而有趣，并非想要說明全盤接受這種區(qū)分是無意義的，而是啟發(fā)人們重新思考這個問題。并且，當(dāng)加上殘障維度其中需要義務(wù)承擔(dān)者履行更多積極義務(wù)來促成平等這種思辨更有意義。另一篇是高薇譯的愛爾蘭國家殘障事務(wù)署的《殘障研究倫理指南》。由瑞典羅爾·瓦倫堡人權(quán)與人道法研究所和武漢大學(xué)公益與發(fā)展法律研究中心共同合作的殘障權(quán)利多學(xué)科研究項目已有50余名研究成員，每期項目中，多有成員提出研究倫理的問題，項目組也將之作為一個必要事項，不斷提醒成員給予足夠重視。為了促成殘障者境況的提升和權(quán)利的實(shí)現(xiàn)，相關(guān)研究倫理要求所有與人有關(guān)的研究實(shí)施過程也必須尊重研究參與者的人權(quán)�！稓堈涎芯總惱碇改稀丰槍�殘障研究，以權(quán)利為基礎(chǔ)，為本刊和多學(xué)科研究項目的成員提供了有效指引。指南考慮了殘障的多樣性，涉及各種殘障類別，實(shí)用性較強(qiáng)。
本期的評論奉上李學(xué)會的書評《書寫殘疾資歷：創(chuàng)造一種再現(xiàn)殘障的文本讀〈殘疾資歷香港精神障礙者文集〉》。李學(xué)會高度評價了這本由精神障礙者書寫之文集的意義：是《公約》的在地實(shí)踐、是殘障者對自身主體性的主張與證明、是研究者開展研究的新載體……評者字里行間充滿激情。這是有權(quán)利意識的研究者和書寫者之間的相互聆聽與對話，當(dāng)這種書寫開始時，殘障者就擁有了力量。
不知不覺本刊已經(jīng)出版了三期。在這個過程中，殘障權(quán)利多學(xué)科研究的項目團(tuán)隊和本刊的編輯團(tuán)隊也都與這本承載著厚厚期望的刊物共同成長。我們欣喜地看到文章作者來源更多元、話題更廣泛、討論更深入。每每聽到同仁告知終于等到新一期出版了！我們一方面為編輯周期較長而愧疚，另一方面也為讀者的耐心與支持而深感欣慰。本刊學(xué)術(shù)委員會的老師們依然毫無怨言、細(xì)致認(rèn)真地為本期文章提供了修訂意見，特邀編輯李學(xué)會先生再次與我們合作愉快，社會科學(xué)文獻(xiàn)出版社劉驍軍編審也為本刊的順利成長提供了大力支持。我們無以為謝，只有要求自己更努力。
毫無疑問，《殘障權(quán)利研究》還會繼續(xù)成長。未來，我們誠摯邀請更多研究者加入我們，一起走在前進(jìn)的大路上。這路上，我們希望有更多的殘障者、殘障者自組織參與，這樣才能預(yù)防或制約以任何形式出現(xiàn)的學(xué)術(shù)霸權(quán)，使中國的殘障研究真正從研究殘障（者）走向殘障者參與的研究，最終實(shí)現(xiàn)解放性的殘障研究（emancipatory disability research）。