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生而不同，永不放棄
黨的二十大報(bào)告強(qiáng)調(diào)把保障人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略位置。人民健康是實(shí)現(xiàn)中國(guó)式現(xiàn)代化的應(yīng)有之義。自黨的十八大以來(lái)，黨和國(guó)家全面布局罕見(jiàn)病診療和研究，高度重視罕見(jiàn)病用藥保障和重大疾病防控工作，實(shí)現(xiàn)了一系列零的突破。2018 年，具有里程碑意義的《中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄》正式發(fā)布。2019 年，國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)成立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，罕見(jiàn)病三級(jí)防控體系基本形成。
作為全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)中唯一的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院，北京協(xié)和醫(yī)院充分依托診療協(xié)作網(wǎng)，通過(guò)采取一站式救治方案，努力破解罕見(jiàn)病診療難問(wèn)題。自2019 年2 月協(xié)和罕見(jiàn)病多學(xué)科診療平臺(tái)建立以來(lái)，4 年里的每個(gè)周四中午，在門(mén)診樓的疑難病會(huì)診中心，多名醫(yī)學(xué)專(zhuān)家集聚于此，通過(guò)罕見(jiàn)病多學(xué)科會(huì)診，爭(zhēng)取最大限度減少患者誤診誤治，縮短等待時(shí)間，增加治療方案的可選擇性，避免了不停轉(zhuǎn)診、重復(fù)檢查給患者家庭帶來(lái)的負(fù)擔(dān)，讓罕見(jiàn)病患者有希望。這是對(duì)協(xié)和百年多學(xué)科協(xié)作優(yōu)良傳統(tǒng)的傳承弘揚(yáng)，更是協(xié)和在新征程中堅(jiān)守初心、勇?lián)�使命的生�?dòng)的醫(yī)療實(shí)踐。
為解決罕見(jiàn)病識(shí)別診斷能力不足的問(wèn)題，破解能看罕見(jiàn)病的醫(yī)生比罕見(jiàn)病患者更罕見(jiàn)難題，協(xié)和將罕見(jiàn)病多學(xué)科會(huì)診向協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院同時(shí)開(kāi)放，通過(guò)開(kāi)展遠(yuǎn)程會(huì)診等形式，為全國(guó)廣大醫(yī)生提供學(xué)術(shù)交流、臨床合作平臺(tái)，助力醫(yī)生綜合能力提升，特別是青年醫(yī)師培養(yǎng)。我們欣喜地看到，截至目前，通過(guò)協(xié)作網(wǎng)轉(zhuǎn)診的患者已超千例，罕見(jiàn)病確診時(shí)間也從4 年縮短到4 周，這不僅為罕見(jiàn)病患者點(diǎn)燃了生的希望，也讓我們每一名參與罕見(jiàn)病診療救治的醫(yī)生汲取了奮進(jìn)力量。
為更好地發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的輻射引領(lǐng)作用，協(xié)和通過(guò)聯(lián)合全國(guó)各領(lǐng)域?qū)＜�，積極編寫(xiě)目錄釋義，出標(biāo)準(zhǔn)、出指南、出教材，推動(dòng)罕見(jiàn)病診療能力大幅提升。通過(guò)開(kāi)發(fā)中國(guó)罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，創(chuàng)立中國(guó)國(guó)家罕見(jiàn)病注冊(cè)系統(tǒng)，建成了國(guó)際最大的罕見(jiàn)病資源庫(kù)，為百余項(xiàng)罕見(jiàn)病臨床研究開(kāi)展提供了重要基礎(chǔ)支撐。通過(guò)積極籌建國(guó)家罕見(jiàn)病專(zhuān)業(yè)質(zhì)控中心等，協(xié)和始終秉承人民至上、生命至上理念，在不斷開(kāi)拓罕見(jiàn)病用藥可及性、探索多層次醫(yī)療保障體系的道路上逢山開(kāi)路，遇水架橋，努力破解罕見(jiàn)病治療難問(wèn)題。功在當(dāng)代，利在千秋，面向未來(lái)，在國(guó)家的支持下，協(xié)和將依托疑難重癥及罕見(jiàn)病國(guó)家重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室、轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)國(guó)家重大科技基礎(chǔ)設(shè)施，積極搭建和探索一條從基礎(chǔ)、臨床到轉(zhuǎn)化的協(xié)和罕見(jiàn)病研究模式，堅(jiān)定不移地沿著傾力擘畫(huà)的罕見(jiàn)病診療藍(lán)圖實(shí)干篤行。
回首過(guò)去3 年極不平凡的抗疫防疫歷程，協(xié)和罕見(jiàn)病團(tuán)隊(duì)在統(tǒng)籌做好疫情防控與醫(yī)療救治工作的同時(shí)，克服重重困難，秉持著患者不能等，醫(yī)院不能停不論在任何困境下，都要發(fā)出協(xié)和聲音的堅(jiān)定信念，努力收集整理具有代表性的罕見(jiàn)病病例，以期為臨床醫(yī)師提供更多一手的臨床資料。2021 年，由協(xié)和近百位專(zhuān)家參與編寫(xiě)的《北京協(xié)和醫(yī)院罕見(jiàn)病多學(xué)科合作診療病例集（2021 年版）》正式出版，為基層醫(yī)院醫(yī)生罕見(jiàn)病診療能力的提升提供了案例參考。
今年，在延續(xù)2021 年版內(nèi)容結(jié)構(gòu)的基礎(chǔ)上，包含了43 例罕見(jiàn)病病例，凝聚了來(lái)自14 個(gè)學(xué)科百余位罕見(jiàn)病專(zhuān)家共同智慧的《北京協(xié)和醫(yī)院罕見(jiàn)病臨床思維與多學(xué)科診療方案集（2023 年版）》正式與大家見(jiàn)面，希望能幫助更多臨床醫(yī)師開(kāi)拓臨床思維，引導(dǎo)大家追根溯源、加深理解，持續(xù)提升診療能力。除此之外，今年的編寫(xiě)團(tuán)隊(duì)還得到了醫(yī)務(wù)、法務(wù)等部門(mén)的大力支持，增加了法規(guī)解讀、用藥制度規(guī)范、醫(yī)學(xué)倫理審查等內(nèi)容，進(jìn)一步完善了本書(shū)的知識(shí)結(jié)構(gòu)和內(nèi)容體系。
生而不同，永不放棄。每一個(gè)罕見(jiàn)病患者及其家庭的愿望也是所有醫(yī)者不忘初心、終生執(zhí)求的答案。希望各位醫(yī)學(xué)同仁閱讀本書(shū)后，能夠在尋找答案的科學(xué)道路上，做起而行之的行動(dòng)者，攻堅(jiān)克難的奮斗者，創(chuàng)新發(fā)展的實(shí)踐者；也希望協(xié)和罕見(jiàn)病多學(xué)科診療平臺(tái)能夠匯聚更多智慧與資源，攜手各方為中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)貢獻(xiàn)力量，為健康中國(guó)建設(shè)作出新的更大貢獻(xiàn)。由于罕見(jiàn)病學(xué)科的獨(dú)特性，還有諸多未知領(lǐng)域仍待探索攻克，在書(shū)籍編寫(xiě)過(guò)程中的疏漏之處敬請(qǐng)業(yè)內(nèi)各位專(zhuān)家批評(píng)指正。
張抒揚(yáng)
2023 年2 月于北京